Aktivnosti

Že več kot 50 let zapored Društvo za pomoč otrokom s presnovnimi motnjami skupaj s Kliničnim oddelkom za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove Pediatrične klinike organizira srečanje družin otrok in mladostnikov s sladkorno boleznijo.

Srečanje že več desetletij povezuje zdravstveni tim, ki skrbi za otroke in mladostnike s sladkorno boleznijo v Sloveniji, z družinami, ki živijo s sladkorno boleznijo. Namen vsakoletnega srečanja je poglobiti poznavanje sladkorne bolezni.

Na srečanjih redno obravnavamo teme, ki so izjemno pomembne za dober nadzor nad boleznijo, spregovorimo o novostih s področja raziskav in delu društva. Ob tej priložnosti izide glasilo Sladkorčki pa tudi kakšna posebna publikacija, kot so knjiga za učitelje in kuharski priročniki. Srečanje vsako leto zaključimo s pohodom na Ljubljanski grad.

Ko se v življenju otroka, mladostnika ali mladega odraslega pojavi sladkorna bolezen, se nemalokrat zdi, da bo življenje nemogoče, polno ovir in hudih zapletov. Da bodo ugasnile želje po uspešni športni poti, da ne bo moč doseči ciljev, ki si jih postavimo v življenju. Kako bodo novico sprejeli prijatelji, kako bomo poiskali življenjskega partnerja, bomo lahko imeli družino, kaj bo z našimi potomci …? A dnevi začnejo teči vedno hitreje, mine prvi mesec in prvo leto, prvo desetletje in še več. Na tekmovanju je dosežena zmaga, prijatelji nam stojijo ob strani, prva zaljubljenost zraste v čvrsto partnersko zvezo in pogled na prvorojenega otroka prinese nepopisen občutek sreče.

Zato je prav, da obeležimo 50 let življenja s sladkorno boleznijo s posebno medaljo, medaljo za pogum za spopad z življenjem, z vsemi padci in vzponi, med katere je vstopila še sladkorna bolezen. Za vse neštete posvete z zdravniki, medicinskimi sestrami, dietetiki, pogovore pri psihologih, premagane kilometre teka, kolesarjenja, iskanja informacij o tem, kako obvladovati sladkor.

Društvo je ob 90-letnici inzulina izdelalo posebno medaljo, ki je posvečena vam, ki to pot najbolje poznate in ste jo že prehodili. Vseeno je, kje se je vaše življenje s sladkorno boleznijo začelo, vsi si jo zaslužite in naj postane vaša osebna spodbuda za nadaljevanje te posebne življenjske poti.

Če ste prestopili mejo 50 let življenja s sladkorno boleznijo, nam to napišite na prijavnico (povezavo najdete spodaj) in pripišite svojo zgodbo, ki jo bomo objavili v sladkih novicah za spodbudo drugim. Povabili vas bomo na naše vsakoletno srečanje Kluba otrok, mladostnikov in mladih odraslih s sladkorno boleznijo tipa 1 in njihovih družin in skupaj z vami proslavili ta dogodek.

Leta 1967 je prof. dr. Matajc v sodelovanju s sodelavko prim. dr. Ljubico Brus organiziral prvo zdravstveno kolonijo za mlade s sladkorno boleznijo v Kraljevici. Poleg medicinskih sester so prva leta kolonijo vodili prof. dr. Matajc, prim. dr. Brusova in prof. dr. Fetihova, ki je tedaj zdravila, poleg kardioloških bolnikov, tudi otroke z opeklinami. Za organizacijo kolonije je bilo nadvse primerno zdravilišče v Kraljevici v stari zgradbi Fortica, kjer je bilo na majhnem prostoru poleg kopališča tudi igrišče, kar je omogočalo precej dober nadzor nad mladimi bolniki.

V začetku 70-ih let je organizacijsko delo v koloniji prevzel prof. dr. Ciril Kržišnik. Vse priprave je nadvse skrbno izvedla prim. dr. Brusova v sodelovanju z medicinskimi sestrami. V kolonijo so bili povabljeni predvsem novozboleli, pa tudi že dalj časa zdravljeni otroci, predšolskih je bilo le za vzorec, nekaj pa je bilo tudi mladostnikov do 18. leta. Skupine so vodili vodniki, ki so bili sprva študenti medicine, psihologije in zdravstvenih šol, kasneje pa so vodenje prevzeli starejši mladostniki in odrasli s sladkorno boleznijo, ki so bili predhodno tudi sami v koloniji.

Sprva je bila kolonija mišljena le kot letovanje, med katerim so se otroci s sladkorno boleznijo spoznavali s svojimi vrstniki, izmenjavali izkušnje, ugotavljali, da lahko varno letujejo ne glede na svojo bolezen, hkrati pa je kolonija za starše pomenila tudi čas, ko jim ni bilo treba vsak dan skrbeti za vodenje bolezni otrok.

Leta 1992 se je kolonija preselila na Debeli rtič v prostore Mladinskega zdravilišča Rdečega križa. Od takrat tam vsako leto organiziramo poletni tabor oz. letovanje za otroke s sladkorno boleznijo, od leta 1994 pa tudi za otroke s fenilketonurijo. Poletni tabor so že takrat vodili zdravniki, sestre, dietetiki in vodniki z izkušnjami, saj je to mladim s SBT1 omogočalo kar največjo korist in varnost, in tako je tudi danes. (Povzeto po članku prof. dr. Cirila Kržišnika)

Več o aktualnem poletnem taboru najdete tukaj …

Naše društvo že vrsto let spodbuja udeležbo na različnih športnih dogodkih. Tako se člani društva in zdravstveno osebje že nekaj let zapored udeležujemo Ljubljanskega maratona, teka “Hop na grad” ter teka DM za ženske. Skupaj smo se povzpeli tudi na Triglav in se dobrodelno udejstvovali na vadbi v fitnesu Grossgym iz Grosuplja. Šport je ena od temeljnih vrednot tudi na naših poletnih taborih za otroke.

Redna športna aktivnost ima izjemno velik vpliv na presnovno urejenost, zmanjša lahko dnevno potrebo po inzulinu in izboljša učinek le-tega. Zato želimo načrtovati še več takih aktivnosti. Nadaljevali bomo z udeležbo na množičnih tekih in vadbah. V prihodnosti želimo znova organizirati pohod v hribe, zimsko hojo in še kaj.

Aktualne športne dogodke lahko spremljate v naših sladkih novicah.