Spremljevalci za otroke s SB
Pravice kronično bolnih otrok
Zakon o pacient. pravicah
SPREMLJEVALCI ZA OTROKE S SB
Spremljevalci za otroke z inzulinsko odvisno sladkorno boleznijo
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP) določa osem skupin motenj oz. primanjkljajev, zaradi katerih imajo otroci lahko posebne potrebe. Ena izmed skupin so dolgotrajno bolni otroci, kamor sodijo tudi otroci s sladkorno boleznijo.
Vendar diagnoza sama po sebi še ni zadostno merilo, da ima otrok posebne vzgojno-izobraževalne potrebe in da zato posledično potrebuje usmeritev. Za usmeritev je potrebna ugotovitev, da bolezen, zdravljenje ali morebitne posledice obojega pomembno vplivajo na otrokovo funkcioniranje v vzgojno-izobraževalnem procesu, na njegovo uspešnost in učinkovitost (ZUOPP, VI. DBO).
Učenec s posebnimi potrebami je upravičen do dodatne strokovne pomoči (DSP) – v vrtcu največ 3 ure na teden, v šoli največ 5 ur na teden, od česar se 1 ura izvaja kot svetovalna storitev. Kdo, na kakšen način, v kakšnem obsegu in v katerem programu se bo dodatna strokovna pomoč izvajala, presodi komisija, ki otroka usmeri. Izvajalec ur DSP je nekdo od že zaposlenih na šoli/ustanovi, če pa ustanova nima ustreznega sodelavca, ga (lahko) pridobi iz zunanjih ustanov.
Izvajanje ur se praviloma razporedi enakomerno preko celega leta; kadar pa je to smiselno (in utemeljeno), pa se lahko izvajanje ur strne v npr. en teden – kot spremstvo na šolskem taboru, ali pa v posamezne celotne dni za spremstvo na športnih dneh ipd.
Kot piše v Zakonu, ima otrok s posebnimi zdravstvenimi potrebami, ki jih sam ne zmore zadovoljiti, pravico do začasnega spremljevalca vse od vrtca pa do konca druge triade osnovne šole. Sem sodijo tudi otroci s sladkorno boleznijo, saj potrebujejo pomoč pri merjenju krvnega sladkorja, določanju odmerka inzulina, računanju ogljikovih hidratov, pri rokovanju z inzulinsko črpalko, ukrepanju ob hipoglikemiji in hiperglikemiji, predvidevanju ukrepov ob intenzivnejšem fizičnem naporu, stresu itd.
Ker vse to zahteva od posameznika sposobnosti, ki jih otroci (vsaj do 12. leta) še nimajo razvitih, so torej upravičeni do začasnega spremljevalca, ki potrebuje ustrezno znanje in usposobljenost.
Nekatere šole težavo s spremljevalci premagujejo tudi s fondom, ki ga dobijo kot sredstva za nadstandard. V tem primeru lahko šola zaposli osebo za spremstvo – učenca s sladkorno boleznijo, učenca z vedenjskimi težavami … Vendar pa vse šole ne dobijo omenjenih sredstev, kar je odvisno od občine do občine.
Obstaja tudi možnost za zaposlitev spremljevalca preko javnih del, a so tudi ti resursi hitro izkoriščeni. Finančno breme tako tudi v tem primeru pade na pleča šole. Če gre za zaposlitev invalidne osebe,
Zavod za zaposlovanje prispeva 95 % dohodkov, ostalih 5 % pa šola. V nasprotnem primeru mora šola prispevati vsaj polovico, kar pa je za mnoge šole popolnoma neizvedljivo.
Najboljša pot do pridobitve spremljevalca za otroka s sladkorno boleznijo je torej pridobitev odločbe, na podlagi katere je otrok upravičen do ur dodatne strokovne pomoči in/ali spremljevalca do konca druge triade osnovne šole.
PRAVICE KRONIČNO BOLNIH OTROK
Pravice kronično bolnih otrok
Ustava Republike Slovenije, 56. člen (pravice otrok)
Otroci uživajo posebno varstvo in skrb. Človekove pravice in temeljne svoboščine uživajo otroci v skladu s svojo starostjo in zrelostjo.
Konvencija o otrokovih pravicah
24. člen Konvencije o otrokovih pravicah, ki jo je sprejela Generalna skupščina Združenih narodov z resolucijo št. 44/25 20. novembra 1989.
SOCIALNO VARSTVO, SOCIALNO ZAVAROVANJE (SOCIALNA VARNOST)
Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih
Pravilnik o postopkih za uveljavljanje pravic iz zavarovanja za starševsko varstvo (Ur.l. št. 89/14)
Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo (Ur.l. št. 89/2014)
ZDRAVSTVENO VARSTVO IN ZDRAVSTVENO ZAVAROVANJE
Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (Ur.l.št 72/06, 47/15-zzsdt)
Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja (Ur.l.št. 30/2003, 25/14,85/14)
VZGOJA IN IZOBRAŽEVANJE
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (Ur.l.št. 58/2011)
OLAJŠAVE IN OPROSTITVE
Zakon o dohodnini (Ur.l.št.13/2011)
Zakon o delovnih razmerjih (Ur.l.št: 21/13)
Zakoni, predpisi, uredbe s področja oprostitve različnih dajatev vezanih na uporabo motornih vozil
PRILOGE
Seznam težkih, kroničnih bolezni in stanj
Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo
ZAKON O PACIENTOVIH PRAVICAH
Kaj zakon o pacientovih pravicah prinaša otrokom
Zakon o pacientovih pravicah (Uradni list RS, št. 15/08; ZPacP) je skupaj z množico podzakonskih aktov — teh je osem — slovenski zdravstveni sistem obogatil z relativno obsežno, sistematično in celovito ureditvijo univerzalnih (občih) pravic pacientov — torej tistih, večinoma iz Ustave RS izpeljanih pravic, ki jih ima vsak uporabnik zdravstvenih storitev in ne izhajajo iz naslova obveznega ali prostovoljnega zdravstvenega zavarovanja. Pravice pacientov so zajete v katalogu štirinajstih skupin pravic, zakon pa je na novo uredil tudi postopke reševanja sporov.
Domet ZPacP je precej širok, kar med drugim izhaja tudi iz široke opredelitve pojma pacient. Tako je zakon namenjen vsem uporabnikom zdravstvenih storitev, neodvisno od njihovega zdravstvenega stanja, spola, vira financiranja in drugih okoliščin, tudi starosti. To seveda pomeni, da so vse pravice iz zakona namenjene tudi otrokom (izjema velja za uresničevanje pravice do postavitve pacientovega zdravstvenega pooblaščenca in pravice do vnaprejšnje izjave volje, pri katerih se zahteva starost najmanj 18 let). Ne glede na to, je zakon nekaj določb namenil prav njim.
POJEM OTROKA
Za razumevanje zakonske ureditve je najprej treba spoznati pojem otroka. ZPacP je v 2. členu sprejel sodobno definicijo, saj je določil, da je otrok oseba, ki še ni dopolnila 18 let, razen če je že prej pridobila popolno poslovno sposobnost. Navedeno pomeni, da se za otroka ne šteje oseba, mlajša od 18 let, ki je sklenila zakonsko zvezo ali postala roditelj, saj je v slednjih dveh primerih pridobila popolno poslovno sposobnost. (Trditev ni povsem natančna, ker Center za socialno delo dovoli mladoletniku skleniti zakonsko zvezo, če spozna, da je dovolj zrel za izvrševanje pravic in dolžnosti, ki izvirajo iz zakonske zveze. Tudi sodišče mu podeli poslovno sposobnost samo. če je dovolj zrel, da bo lahko sam skrbel zase in za otroka.)
Posebne pravice otrok
Splošno
Pravica do enakopravnega dostopa do zdravstvene oskrbe in pravica do enakopravne obravnave pri zdravstveni oskrbi sta urejeni v 7. členu ZPacP. Gre za izraz splošne prepovedi diskriminacije, ki od izvajalcev zdravstvenih storitev zahteva, da vse paciente obravnavajo enako ne glede na katerokoli osebno okoliščino (na primer spol, narodnost, vero in starost).
Primer 1
Pri izvajalcu zdravstvenih storitev, ki nudi nujno medicinsko pomoč, se v obdobju petih minut pojavijo trije pacienti. Prvi je moški pri 76 letih, druga je ženska srednjih let, tretji pa je otrok pri 8 letih. Predpostavljamo, da je bila pri preliminarnem pregledu za vse tri paciente ugotovljena enaka stopnja nujnosti zdravstvene oskrbe. V kakšnem vrstnem redu je treba obravnavati paciente?
Paciente se obravnava po vrstnem redu prihoda, saj bi v primeru, da bi dali prednost na primer otroku, ravnali v nasprotju s prepovedjo diskriminacije.
V 8. členu, ki govori o varstvu otrok in drugih ogroženih skupin (npr. za paciente s težavami v duševnem zdravju), ZPacP predvideva nekatere posebne pravice za otroke, ki naj bi jim bila pri zdravstveni oskrbi namenjena dodatna pozornost in skrb. Tako mora biti otrokom ustrezno njihovi starosti in zdravstvenem stanju zagotovljena zdravstvena oskrba:
- v otroških oddelkih,
- brez nepotrebnega obremenjevanja,
- na način, da lahko otroci zadovoljujejo svoje čustvene in telesne potrebe ter potrebe po igri,
- sprostitvi in izobraževanju in
- ob dopustitvi stalnega spremstva enega od staršev ali druge osebe, ki skrbi za otroka (npr. rejnik, skrbnik), razen če so podani razlogi, zaradi katerih to ne bi bilo v otrokovo korist.
Primer 2
Otrok pri šestih letih starosti je zaradi operativne obravnave hospitaliziran pri izvajalcu zdravstvenih storitev, ki ima organiziran otroški oddelek prav za te namene. Starši prosijo, da se otroka namesti v otroški oddelek, vendar izvajalec zdravstvenih storitev v času hospitalizacije ne razpolaga z zadostnim številom postelj, zaradi česar želji staršev ne ugodi. Ali gre za kršitev pravice do izvedbe zdravstvene oskrbe v otroškem oddelku?
Ne! Obravnavana pravica je programske narave in je vezana na objektivne zmožnosti pri konkretnem izvajalcu zdravstvenih storitev. Otrokom je torej praviloma treba zagotoviti oskrbo v otroških oddelkih, razen če to ni mogoče zaradi objektivnih razlogov (npr. takšnega oddelka ni organiziranega ali je zaradi epidemije prezaseden). To med drugim izhaja tudi iz določbe drugega odstavka 4. člena ZPacP, ki pravi, da se pacientove pravice pri vseh izvajalcih zdravstvenih storitev uveljavljajo v okviru razvitosti zdravstvenega sistema.
PRAVICA DO STALNEGA SPREMSTVA
Pravica do stalnega spremstva ima dve komponenti. Najprej jo je treba razumeti kot splošno možnost, da so starši prisotni pri zdravstveni oskrbi svojih otrok, ki ni vezana na dejstvo stacionarne oskrbe otroka, kar pomeni, da so starši lahko prisotni pri kateri koli obravnavi otroka pri izvajalcih zdravstvenih storitev, na primer pri ambulantnem posegu pri pediatru, cepljenju, zobozdravstvenem posegu, specialističnem pregledu, diagnostičnem postopku, fizioterapiji — v teh primerih lahko govorimo o splošni pravici do navzočnosti. Poleg tega vsebuje pravica do stalnega spremstva tudi posebno upravičenje, kadar gre za stacionarno oskrbo otroka, torej kadar je otrok hospitaliziran. V tem primeru se pravica zagotavlja v obliki nastanitve (bivanja) enega od staršev ali druge osebe, ki skrbi za otroka (na primer rejnika), v zdravstveni ustanovi.
Primer 3
Mati otroka z resno poškodbo hrbtenice zaprosi, da se ji na podlagi 8. člena ZPacP zagotovi možnost, da je neposredno prisotna pri operaciji. Glavni kirurg prošnjo matere zavrne z obrazložitvijo, da je v skladu z medicinsko doktrino pri tako resnem posegu lahko prisotno le zdravstveno osebje, ki sodeluje pri medicinskem posegu. Ali je glavni kirurg ravnal v nasprotju z 8. členom ZPacP, ki ureja pravico do stalnega spremstva?
Ne! V skladu s četrtim odstavkom 8. člena ZPacP ima otrok pravico do stalnega spremstva staršev ali druge osebe, ki skrbi za otroka, razen če so podani razlogi, zaradi katerih to ne bi bilo v otrokovo korist. V konkretnem primeru bi prisotnost tretje osebe lahko ogrozila ugodne izide zdravstvene oskrbe, kar je v nasprotju z načelom varstva največje zdravstvene koristi za pacienta iz 3. člena ZPacP.
PRAVICA DO NASTANITVE
Pravica do nastanitve je posebna oblika pravice do stalnega spremstva in obsega zagotovitev prenočevanja in prehrane ter zadovoljevanje higienskih potreb. Kvalitativni standard nastanitve določa Pravilnik o višini materialnih stroškov nastanitve pri izvajalcu zdravstvenih storitev (Uradni list RS, št. 83/08; Pravilnik), po katerem se za (odplačno) nastanitev štejejo obroki prehrane, ki jo bolnišnica nudi zaposlenim v bolnišnici, in nočitev na primerni postelji.
Primer 4
Oče in mati zaprosita za nastanitev v bolnišnici, saj se pričakuje, da bo njun otrok dlje časa hospitaliziran in bi zaradi starosti ter slabega zdravstvenega stanja otroka želela biti nastanjena oba. Ali lahko pravico do nastanitve izvršujeta oba starša?
Ne! V skladu s petim odstavkom 8. člena ZpacP je ta možnost predvidena za enega od staršev. Bolnišnica lahko zagotovi nastanitev za oba starša, če je na razpolago dovolj kapacitet, vendar tega ni dolžna storiti.
Pravica do odplačne namestitve staršem oziroma drugim osebam ne nudi pravice do nadomestila dohodka, prav tako jim ne nudi pravice do odsotnosti z dela ali pravice do povrnitve stroškov prihoda v bolnišnico.
Pravico do spremstva in pravico do nastanitve je treba razumeti kot pravico otroka in ne kot pravice staršev, saj jo zakon uvaja zaradi varstva otrokovih koristi. Pravica do spremstva in nastanitve se uveljavlja neodvisno od otrokove starosti, torej do pridobitve popolne poslovne sposobnosti. Vendar je ravno zaradi dejstva, da pri uveljavljanju pravice govorimo o zastopanju otroka s strani staršev (in ne o uveljavljanju izvirne pravice staršev) treba upoštevati, da starši ne bodo mogli uresničevati pravice v tistih primerih, ko bo izvajalec zdravstvenih storitev otroku priznal sposobnost odločanja o sebi (praviloma po dopolnjenem 15. letu starosti – gl. poglavje 3.2) in otrok stalnega spremstva ne bo želel.
Starši lahko zahtevo za nastanitev podajo v ustni ali pisni obliki, morebitna zavrnitev bolnišnice pa mora biti obrazložena v pisni obliki, če starši to zahtevajo.
Primer 5
Bolnišnica ima na razpolago samo še eno prosto posteljo, ki bi omogočila uveljavljanje pravice do namestitve. Za nočitev pa hkrati zaprosijo trije starši:
– prvi ima otroka starega 5 let, prebivališče oddaljeno 200 km,
– drugi ima otroka starega 3 leta in prebivališče oddaljeno 100 km,
– tretji ima prebivališče oddaljeno 50 km in ima otroka s posebnimi potrebami, ki je star 3 leta. Kdo ima v konkretnem primeru prednost?
Upravičenec iz tretje alineje! ZPacP določa, da se prednost pri nastanitvi presoja glede na starost otroka, krajevno oddaljenost od bivališče otroka oziroma upravičenca, obstoj posebnih potreb otroka in njegovo zdravstveno stanje. Pravilnik je prednostna merila uredil bolj natančno, in sicer tako, da se po izključujočem vrtnem redu upoštevajo: starost otroka, obstoj posebnih potreb otroka, krajevna oddaljenost in zdravstveno stanje. Starost otroka je torej najpomembnejše merilo, sledijo posebne potrebe otroka in tako dalje.
STROŠKI UVELJAVLJANJA PRAVICE DO NASTANITVE
Financiranje nastanitve je mogoče na dveh podlagah. Lahko gre za pravico iz naslova zdravstvenega t+zavarovanja, ki je v celoti odvisna od predpisov s področja zdravstvenega zavarovanja (po obstoječih predpisih je ta možnost predvidena za doječe matere in z določenimi omejitvami tudi za enega od staršev otroka, ki je utrpel težjo okvaro možganov ali hrbtenjače, ter otroka s kroničnim obolenjem ali okvaro), kadar nastanitve ni mogoče zagotoviti na tej podlagi, je izvajalec zdravstvenih storitev dolžan zagotoviti odplačno nastanitev, torej nastanitev, ki jo financirajo starši. ZPacP je ceno storitve omejil na kritje materialnih stroškov. Pravilnik je višino materialnih stroškov omejil, in sicer za prehrano — na ceno obroka, ki jo bolnišnica zaračuna zaposlenemu osebju, ter za nočitev — na višino nadomestila, ki ga sicer priznava Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Ne glede na navedeno so stroški dnevne nastanitve (prehrana in nočitev skupaj) omejeni na največ 20 evrov.
Primer 7
Eden od staršev uveljavlja pravico do večdnevne odplačne namestitve. Ker meni, da stroškov ne more plačati brez škode za nujno preživljanje sebe ali svoje družine, pisni prošnji priloži dokazila Centra za socialno delo o slabem premoženjskem stanju in izvajalca zdravstvenih storitev prosi za oprostitev plačila stroškov. Ali bo uspel?
Odločitev o oprostitvi plačila stroškov je v rokah bolnišnice! V skladu z določbami Pravilnika, lahko bolnišnica upravičenca delno ali v celoti oprosti plačila stroškov, če ugotovi, da jih ta ne more plačati brez škode za nujno preživljanje sebe ali svoje družine, sobivanje z otrokom pa je bilo za uspeh zdravljenja ključnega pomena. Slabo socialno oziroma finančno stanje se dokazuje z ustreznimi listinami.
NA KAKŠEN NAČIN OTROCI UVELJAVLJAJO SVOJE PRAVICE
Sposobnost odločanja o sebi
Zaradi nižje starosti in s tem domnevno manjše stopnje zrelosti, se pri otrocih postavlja vprašanje o njihovi sposobnosti, da samostojno uveljavljajo katerokoli od pravic, ki jih ureja ZPacP (na primer privolitev ali zavrnitev zdravstvene oskrbe, vložitev zahteve za prvo obravnavo kršitve, zahteva za pridobitev drugega mnenja, uveljavljanje pravice do proste izbire zdravnika, privolitev v prisotnost drugih oseb pri zdravstveni oskrbi, zahteva za varstvo zasebnosti itd.). Zanima nas torej sposobnost otroka, da razume pomen in posledice uveljavljanja svojih pravic, zlasti pravice do privolitve v zdravstveno oskrbo.
V členih od 35 do 38 ZPacP je predviden poseben režim uveljavljanja pravic za tiste paciente, ki jim zaradi osebnih okoliščin ni mogoče priznati sposobnosti odločanja o sebi. Gre za tri skupine pacientov: otroci, pacienti s težavami v duševnem zdravju in pacienti, ki so začasno nesposobni odločanja o sebi. V zvezi z otroki je izhodiščnega pomena določba prvega odstavka 35. člena ZPacP, ki pravi: »Kadar otrok ni sposoben privolitve v medicinski poseg oziroma zdravstveno oskrbo, se sme ta opraviti le, če ga dovolijo njegovi starši oziroma skrbnik.«
Starostna meja za priznanje sposobnosti odločanja o sebi
Dejstvo, da je pacient otrok, še ne pomeni avtomatično, da je ta nesposoben odločanja o sebi. Drugače od toge starostne meje za možnost odločanja o sebi 15 let, ki jo je določal Zakon o zdravstveni dejavnosti, je ZPacP v 35. členu sicer ohranil orientacijsko starostno mejo 15 let (ta naj bi bila najustreznejša, ker je bila v zakonodaji že uveljavljena), s to razliko, da je mogoče otroku tudi pred tem letom starosti priznati sposobnost odločanja o sebi, če zdravnik oceni, da je otrok dosegel primerno stopnjo zrelosti. Po novem se torej sposobnost odločanja o sebi ugotavlja za vsako obliko zdravstvene oskrbe in uveljavljanje drugih pravic, ki izhajajo iz zdravstvene oskrbe oziroma za vsakega otroka posebej. Dopustno je tudi, da se otroku sposobnosti ne prizna, čeprav je starejši od 15 let in še ni dopolnil 18 let. V obeh primerih se zdravnik glede okoliščin, ki govorijo o sposobnosti odločanja o sebi, praviloma posvetuje s starši oziroma skrbnikom. V zvezi s pravilom o posvetovanju je potrebno dodatno pojasnilo. Posvetovanje se ne nanaša na pridobivanje mnenja staršev o tem, ali naj se oskrba izvede ali ne, pač pa na ugotavljanje okoliščin, ki kažejo na otrokovo zadostno zrelost, da lahko samostojno odloča o sebi. Poleg tega iz zakonske določbe izhaja, da posvetovanje s starši ni obvezno. Odločitev o tem je v rokah zdravnika, ki bo glede na pogovor z otrokom ocenil, ali je to potrebno in smiselno, ter ali je glede na okoliščine primera to tudi izvedljivo.
Primer 8
V specialistični ambulanti se zglasi 12-letnik skupaj s svojo mamo, ki očitno kaže znake alkoholiziranosti ter vztrajno ponavlja, da ne vidi smisla, da se otroka pregleda, in da je bolje, da odideta domov. Po krajšem pogovoru se izkaže, da otrok živi pri mami skupaj z 10 letno sestro, ter da mati zaradi resnih problemov z odvisnostjo od alkohola zanju ne skrbi na način kot je to primerno. Otrok zaradi mamine prepogoste odsotnosti večinoma sam skrbi zase in za svojo mlajšo sestro. Kljub slabim socialnim razmeram je v šoli precej uspešen. Zdravnik ugotovi, da je otrok v vsakdanjem življenju pravzaprav zelo samostojen in dosega visoko stopnjo zrelosti. Po pregledu poškodovanega kolena zdravnik pojasni, da bi bilo zaradi komplicirane situacije primerno, da se izvede še artroskopska diagnostika. Otrok se po prejemu vseh potrebnih pojasnil s predlogom zdravnika strinja in predlaga, da se ga vpiše v čakalni seznam. Mati temu nasprotuje s pojasnilom, da ne misli plačevati dragih posegov in da gre zgolj za staro prasko. V ambulanti poskrbijo, da se otroka vpiše na čakalni seznam za artroskopijo, zdravnik pa pred izvedbo posega otroku, ki se je v bolnišnico prišel sam, predloži v podpis privolitveni obrazec ter na podlagi otrokove privolitve poseg tudi opravi. Ali je zdravnik, ki je opravil pregled ter izvedel medicinski poseg brez privolitve otrokove matere, ravnal v nasprotju s pravico staršev, da odločajo o zdravstveni oskrbi svojih otrok?
Ne! ZPacP je starostno mejo relativiziral. Če zdravnik ugotovi, da je otrok pred dopolnjenim 15. letom starosti dovolj zrel, da razume pomen in posledice privolitve v zdravstveno oskrbo, lahko dopusti, da otrok samostojno odloča o zdravstveni oskrbi in drugih pravicah, ki jih ureja ZPacP.
Primer 9
Fant se pri petnajstih letih poroči. Skupaj z ženo imata tudi enega sina. Pri šestnajstih letih doživi hudo prometno nesrečo, zaradi katere je v relativno kratkem času potrebna cela serija nujnih in nenujnih operacij, vendar se je njegovo zdravstveno stanje tako poslabšalo, da ni sposoben samostojno odločati o svoji zdravstveni oskrbi. Kdo lahko v takem primeru odloča o njegovi zdravstveni oskrbi?
Ker je pacient s sklenitvijo zakonske zveze pridobil popolno poslovno sposobnost, ga ne štejemo za otroka v smislu definicije iz 2. člena ZPacP. To pomeni, da se v tem primeru ne uporabljajo določbe 35. člena ZPacP, ki se nanaša na otroka, pač pa se uporabljajo določbe 38. člena ZPacP, ki ureja odločanje o zdravstveni oskrbi v primeru pacientove začasne nesposobnosti odločanja o sebi. Po omenjenem členu velja, da o zdravstveni oskrbi odločajo točno določene osebe v izključujočem vrstnem redu. Primarno lahko o zdravstveni oskrbi odloča pacientov zakonec (ali partner iz zunajzakonske skupnosti ter partner iz istospolne skupnosti). Če zakonca ni ali ne more odločati, lahko o pacientovi zdravstveni oskrbi odločajo pacientovi otroci. Toda za obe kategoriji oseb je določen pogoj polnoletnosti, kar pomeni, da bo v primeru, ko bo pacientov zakonec polnoleten, odločal on, če pa bo še mladoleten (kar je v konkretnem primeru bolj verjetno), bodo o zdravstveni oskrbi pacienta odločali njegovi starši, saj jih zakon postavlja na tretje mesto, takoj za pacientove otroke (ki v konkretnem primeru seveda še niso polnoletni).
NAČIN ODLOČANJA STARŠEV
Kadar o otrokovih pravicah zaradi otrokove nesposobnosti odločanja o sebi, odločajo starši, velja osnovno pravilo, da odločajo sporazumno — to pomeni, da pri odločanju sodelujeta oba starša in da se zahteva privolitev obeh. To velja še posebej za operativne in druge medicinske posege, povezane z večjim tveganjem ali večjo obremenitvijo. V takih primerih izvajalec zdravstvenih storitev medicinskega posega ne sme izvesti, če ne pridobi vnaprejšnje privolitve obeh staršev. Ker gre za precej strogo pravilo, ki mu bo v praksi včasih težko slediti, ZPacP predvideva nekatere izjeme, ko je dovolj, če privolitev da le eden od staršev. Te izjeme so: če drugi od staršev ni znan, če je neznanega prebivališča, če mu je odvzeta roditeljska pravica, če tudi sam ni sposoben odločanja o sebi ali če zaradi njegove začasne zadržanosti privolitve ni mogoče pridobiti v razumnem času, tj. v času, ko otroku zaradi čakanja ne bo nastala resna zdravstvena škoda.
Primer 10
Zdravnik predlaga, da se ambulantno izvede netvegana in neboleča odstranitev drobnega kožnega izrastka, ki se je pojavil na zapestju 10-letnega otroka. Pri pregledu in prejemu pojasnil je prisoten njegov oče, ki poda ustno privolitev za poseg. Zdravnik meni, da je potrebno, da se v ambulanti zglasi tudi mati, ker je potrebna privolitev obeh staršev, saj tretji odstavek 35. člena ZPacP določa, da »o privolitvi iz tega člena odločata starša praviloma sporazumno«. Zaradi tega zdravnik zadrži izvedbo posega. Ali je zdravnik ravnal pravilno?
Ne! Ko gre za lažje, neoperativne medicinske posege oziroma zdravstveno oskrbo, ki ni povezana z večjim tveganjem ali večjo obremenitvijo, lahko da privolitev samo eden od staršev, če drugi takrat, ko se daje privolitev, ni navzoč. V takem primeru si za potrebe privolitve ni potrebno prizadevati za pritegnitev drugega od staršev.
V ZPacP je urejena tudi situacija, ko starši glede medicinske oskrbe ne morejo doseči soglasja. Tudi v tem primeru je treba razlikovati med operativnimi in drugimi medicinskimi posegi, povezanimi z večjim tveganjem ali večjo obremenitvijo, ter vsemi drugimi (lažjimi) medicinskimi posegi oziroma zdravstveno oskrbo. V zvezi z navedenim si oglejmo dva primera:
Primer 12
Starša, ki sta 8-letnega otroka pripeljala v bolnišnico, ne dosežeta sporazumne odločitve, da se izvede tvegano medikamentno zdravljenje, čeprav so se pred časom z zdravnikom že dogovorili za izvedbo? Kaj je v takem primeru dolžnost izvajalca zdravstvenih storitev?
Če gre za nesoglasje glede pomembnejše zdravstvene oskrbe, je v ZPacP predvidena možnost, da starša pri doseganju sporazumne odločitve za pomoč zaprosita pristojni Center za socialno delo. Glede tovrstnih posegov ni predvideno nadomestno soglasje, ker je zakonodajalec menil, da bi delen prenos odgovornosti na konzilij ali nevtralnega zdravnika pomenil preveliko obremenjevanje zdravnikov, zlasti v primeru, če bi kasneje prišlo do neželenih komplikacij ali varnostnega zapleta.
Primer 11
Zdravnik pošlje 9-letnega otroka s poškodbo rame, ki ni potrebna nujne obravnave, na rentgensko slikanje. Ob tem sta prisotna oba starša. Eden od njiju se z rentgenskim slikanjem strinja, drugi pa temu nasprotuje, ker meni, da rentgenska diagnostika takšne minimalne poškodbe ne odtehta negativnih učinkov rentgenskega slikanja. Zdravnik pojasni, da se morata starša obvezno pogovoriti in doseči soglasje ter ju napoti na pristojni Center za socialno delo. Ali je zdravnik ravnal pravilno?
Ne! Za slednji primer je predviden institut tako imenovanega nadomestnega soglasja, ki ga da konzilij (posvet dveh ali več zdravnikov), če to ni mogoče, pa drug zdravnik, ki ni bil in ne bo vključen v zdravstveno oskrbo otroka. Merilo za odločanje o nadomestnem soglasju je največja korist otroka. Če bi v konkretnem primeru konzilij ali nevtralen zdravnik podal nadomestno soglasje za izvedbo rentgenskega slikanja, bi se to lahko izvedlo, kljub nasprotovanju enega od staršev. Če nadomestnega soglasja ne bi bilo, se rentgenskega slikanja ne bi izvedlo.
ZPacP posebej ureja tudi ukrepanje zdravnika v primerih, ko starši oziroma skrbnik ne ravnajo v najboljšo zdravstveno korist otroka. Tako velja, da starši oziroma skrbnik nimajo pravice zavrniti nujne medicinske pomoči (36. člen ZPacP). Ne glede na to, ali se s posegom ne strinjata oba starša ali se s posegom ne strinja samo eden od njiju, nadomestno soglasje ni potrebno. Ta rešitev je nekoliko nenavadna v razmerju do prvega odstavka 30. člena ZPacP, ki pacientu dopušča možnost zavrniti nujno medicinsko pomoč. Vendar je zakonodajalec zavzel stališče, da o tako pomembnih vprašanjih, kot je odločanje o nujni medicinski pomoči, ne morejo odločati druge osebe, ki so sicer upravičene do odločanja o zdravstveni oskrbi privolitveno nesposobnega pacienta, v tem primeru otroka. Povedano drugače, zavrnitve nujne medicinske pomoči ni mogoče izvrševati po zastopniku, pač pa samo osebno, torej jo lahko uveljavlja le pacient sam. To pravilo je usklajeno tudi z 28. členom ZPacP, ki določa, da se lahko da nujna medicinska pomoč brez pacientove privolitve, če pacient ni sposoben odločanja o sebi ali ni zmožen izraziti svoje volje.
Na koncu velja izpostaviti še določbo osmega odstavka 35. člena ZPacP, ki je oblikovana po vzoru družinskopravne zakonodaje in smernic mednarodnih dokumentov s tega področja, in ki kaže prizadevanje zakonodajalca za varstvo otrokovih koristi. Gre za pravico otroka, da se tudi v primeru, ko mu ni priznana sposobnost odločanja o sebi (zaradi česar o zdravstveni oskrbi odločajo starši oziroma skrbnik), čim bolj upošteva tudi njegovo mnenje. Omenjeno pravilo zdravniku nalaga najmanj dolžnost, da otroka vpraša o njegovih željah, potrebah, morebitnih strahovih ter o tem, kaj sam meni o predlagani zdravstveni oskrbi.
Vložitev zahteve za prvo obravnavo kršitve pacientovih pravic
Omenjeno je bilo, da se določbe o sposobnosti odločanja o sebi ne uporabljajo zgolj za privolitev v zdravstveno oskrbo, ampak tudi za uveljavljanje drugih pravic iz zakona. Poglejmo si nekaj primerov konkurence pri uveljavljanju pacientovih pravic:
Primer 13a
Otrok je pri 17-ih letih veljavno privolil v ambulantno zdravljenje s citostatiki. Ker je pri enem od obiskov prišlo do napačnega doziranja, so otrokovi starši pri izvajalcu zdravstvenih storitev vložili zahtevo za prvo obravnavo kršitve pacientovih pravic na podlagi 47. člena ZPacP. Bili so namreč prepričani, da je šlo za varnostni zaplet, zaradi katerega je otroku nastala nedopustna zdravstvena škoda. Ali so starši upravičeni do,v1ožitve omenjene zahteve?
Da, vendar mora otrok z uvedbo postopka soglašati.
Primer 13b
Podano je enako dejansko stanje kot v primeru 13a, s to razliko, da je otrok v zdravljenje privolil pri 14- ih letih. Zahtevo za prvo obravnavo kršitve pacientovih pravic je vložil otrok sam. Ali lahko zahtevo vloži sam, ali morajo zahtevo vložiti njegovi starši?
Odločitev o tem je v rokah izvajalca zdravstvenih storitev, saj se sposobnost odločanja o sebi presoja v vsakem konkretnem primeru posebej. Kljub temu bo praviloma veljalo, da lahko otrok, ki je veljavno privolil v zdravstveno oskrbo, uveljavlja tudi druge pravice, ki so s to zdravstveno oskrbo povezane, na primer pravica do obravnave kršitev, pravica do drugega mnenja, pravica do proste izbire zdravnika ipd.
Primer 13c
Podano je enako dejansko stanje kot v primeru 13a, s to razliko, da so v zdravljenje 14-letnega otroka privolili njegovi starši. Zahtevo za prvo obravnavo kršitve pacientovih pravic je vložila mati, oče pa je temu nasprotoval. Ali je mati veljavno vložila zahtevo za prvo obravnavo?
Da! Kadar o uvedbi postopkov reševanja sporov odločajo otrokovi starši, sporazumna odločitev ni potrebna.
RAZREŠITEV VAROVANJA POKLICNE SKRIVNOSTI IN RAZPOLAGANJE Z ZDRAVSTVENO DOKUMENTACIJO
Za razliko od odprte starostne meje za samostojno odločanje o pacientovih pravicah, ki jih ureja ZPacP (gl. poglavje 3.2), je zakon na področju varstva zasebnosti določil, da lahko pacient s 15-imi leti določi komu, kdaj in katere informacije o zdravstvenem stanju (v skladu s prvim odstavkom 45. člena so informacije o zdravstvenem stanju širok, zbirni pojem za vse kar zdravstveni delavci in druge osebe pri svojem delu zvedo o pacientu, zlasti – torej ne izključno – informacije o zdravstvenem stanju v pravem pomenu besede, osebne, družinske in socialne razmere ter informacije v zvezi z ugotavljanjem, zdravljenjem in spremljanjem bolezni ali poškodb) sme, mora ali ne sme zdravnik ali druga oseba, ki jo zdravnik pooblasti, sporočiti (četrti odstavek 45. člena ZPacP). Enako lahko stori pacient v zvezi z njegovo zdravstveno dokumentacijo (osmi odstavek 45. člena ZPacP). Razume se, da pred otrokovim 15. letom starosti to lahko storijo starši oziroma skrbnik.
Primer 14
Otrok pri 14. letih je veljavno privolil v medicinski poseg, v zvezi s katerim je nastala relativno obsežna zdravstvena dokumentacija. Pri izvajalcu zdravstvenih storitev se oglasijo otrokovi starši in zahtevajo seznanitev z otrokovo zdravstveno dokumentacijo kot njegovi zakoniti zastopniki. Izvajalec zdravstvenih storitev željo staršev zavrne z obrazložitvijo, da je otrok že pred posegom podal prepoved razkrivanja informacij o zdravstvenem stanju in zdravstvene dokumentacije. Starši pojasnijo, da je takšno ravnanje nezakonito, saj ZPacP določa, da lahko pacient odloča o svoji zdravstveni dokumentaciji šele pri petnajstih letih. Ali imajo prav?
Ne! ZPacP je za primere, ko je otroku za posamezno zdravstveno oskrbo priznana sposobnost privolitve že pred 15 letom, dopustil, da otrok že pred 15 letom poda izjavo o razkrivanju informacij o zdravstvenem stanju in zdravstvene dokumentacije, ki je nastala v zvezi s to zdravstveno oskrbo, tj. zdravstveno oskrbo, v katero je veljavno privolil.
Vsebino pravice iz četrtega in osmega odstavka 45. člena ZPacP je treba nekoliko podrobneje razčleniti. Najprej ima pacient možnost, da določi, komu je mogoče razkriti informacije o zdravstvenem stanju (razrešitev varovanja poklicne skrivnosti) in zdravstveno dokumentacijo na zahtevo upravičencev. Razkritje informacij o zdravstvenem stanju se razlikuje od seznanjanja z zdravstveno dokumentacijo, saj gre v prvem primeru za (praviloma) ustno interpretacijo podatkov iz dokumentacije, sporočanje lastnih opažanj oziroma vedenja, podajanje mnenj in podobno, ki ga izvede zdravnik ali drug zdravstveni delavec. Pacient lahko za razkritje informacij o zdravstvenem stanju določi drugačen režim, kot za seznanjanje z zdravstveno dokumentacijo. Poleg tega lahko pacient določi režim seznanjanja v zvezi s konkretnim medicinskim posegom oziroma posameznim sklopom zdravstvene oskrbe ali določi režim seznanjanja za vso bodočo zdravstveno oskrbo pri posameznem izvajalcu zdravstvenih storitev.
Oglejmo si dva primera dopustnih izjav:
»Izjavljam, da dovoljujem sporočanje informacij o svojem zdravstvenem stanju glede zdravstvene oskrbe v zvezi z operacijo na želodcu (januar 2008) mojim staršem, mojemu bratu ter babici, kar pa ne velja za informacije o osebnih razmerah in tudi ne velja za seznanjanje z zdravstveno dokumentacijo.«
»Dovoljujem, da se z mojo obstoječo in bodočo zdravstveno dokumentacijo kadarkoli seznani moja žena, rojena 27. 2. 1976, razen z zdravstveno dokumentacijo, ki je nastala pred letom 1980. Enako velja za sporočanje informacij o zdravstvenem stanju.«
Novost, ki jo prinaša ZPacP je tudi možnost, da pacient izvajalcu zdravstvenih storitev naloži, da (določene) informacije o zdravstvenem stanju sporoči določenim osebam, tj. brez njihove izrecne zahteve, na primer takole:
»Prosim, da se informacije o poteku operacije in mojem zdravstvenem stanju po njej sporočijo mojemu možu, in sicer po telefonu na številko…«
Pacient ima tudi možnost izjavo oblikovati na način, da določenim osebam prepove seznanjanje z informacijami o zdravstvenem stanju in zdravstveno dokumentacijo. Takšna prepoved je smiselna samo za tiste osebe, ki so že po zakonu (prim. peti odstavek 45. člena ZPacP) upravičene do seznanitve, na primer:
»Izjavljam, da ne želim, da se informacije o mojem zdravstvenem stanju glede zdravljenja v tej kliniki sporočajo mojim otrokom.«
Kljub precejšnjemu poudarku na avtonomiji pacienta, ta ne more prepovedati razkrivanja informacij za tiste osebe, ki imajo podlago za seznanitev po posebnih predpisih. Primeri tovrstnih izjav, ki nimajo pravnega učinka, so:
»Izjavljam, da ne želim, da se informacije o mojem zdravstvenem stanju sporočajo policiji.«
»Prepovedujem, da se z mojo zdravstveno dokumentacijo, pri izvajalcu zdravstvenih storitev seznanja sodišče v pravdnem postopku.«
»Ne dovolim, da se podatke o moji nalezljivi bolezni in vrojeni presnovni motnji sporoča Inštitutu za varovanje zdravja RS.«
Tako kot lahko pacient določa režim varstva njegove zdravstvene dokumentacije za čas življenja, lahko enako stori tudi za primer njegove smrti.
Če pacient ne določi posebnega režima glede razkrivanja informacij o njegovem zdravstvenem stanju ali seznanjanja z njegovo zdravstveno dokumentacijo oziroma tega ne more storiti, se na podlagi petega odstavka 45. člena do seznanitve upravičene naslednje osebe:
- zakonec,
- zunajzakonski partner,
- partner iz istospolne skupnosti,
- starši (ne glede na to, ali je pacient otrok),
- stari starši,
- neposredni potomci,
- vnuki,
- bratje ter sestre,
- pacientov zdravstveni pooblaščenec (če ga ima),
- pacientove bližnje osebe (to so osebe, ki so s pacientom v zaupnem razmerju in to z verjetnostjo izkažejo) in
- osebe, ki so imele pravico do privolitve v zdravstveno oskrbo, ker pacient ni bil sposoben odločanja o sebi (te osebe se praviloma že pokrivajo z osebami iz zgornjih alinej).
Zaradi precejšnje odprtosti nabora upravičenih oseb se priporoča, da se vsakemu pacientu ob sprejemu v bolnišnico predlaga, da sam določi režim razkrivanja informacij oziroma dokumentacije, ki mu najbolj ustreza.
V izjemnih primerih se izjavo da ustno ob prisotnosti dveh polnoletnih prič, bolj običajno pa se izjavo da v pisni obliki, in sicer na »obrazcu o privolitvi oziroma prepovedi obdelave osebnih podatkov oziroma sporočanja informacij o zdravstvenem stanju« (obrazec VOP), ki ga na podlagi ZPacP, predpisuje Pravilnik o obrazcih o pisnih izjavah volje pacienta (Uradni list RS, št. 82/08). V skladu z 2. členom omenjenega pravilnika lahko izvajalci zdravstvenih storitev uporabljajo tudi obrazec, ki ga je pripravil Informacijski pooblaščenec in je dostopen na spletni strani www.ip-rs.si. Podajanje izjave na predpisanem obrazcu ni pogoj za njeno veljavnost, je pa njegova uporaba zaradi celovitosti in sistematičnosti vsekakor priporočljiva, v nasprotnem primeru se namreč pojavljajo problemi pri interpretaciji pacientovih izjav.
Primer 15
Pacient lahko s 15. leti prepove, da se z njegovo zdravstveno dokumentacijo (in informacijami o zdravstvenem stanju) seznani kdorkoli, tudi starši. Otrok se po dopolnjenem 15. letu res odloči za to možnost, vendar v 16. letu starosti, zaradi nesreče pri planinarjenju utrpi težko telesno poškodbo …
Primer 1:
Zaradi poškodbe zdravnik otroku predlaga dve alternativni operaciji. Kdo se bo odločil in podal pisno privolitev za poseg?
Odločitev sprejme ter v poseg privoli otrok sam, saj mu ZPacP pri 16-ih letih priznava sposobnost odločanja o sebi, razen, če bi bile podane posebne okoliščine, ki govorijo, da otrok ni sposoben razumeti pomena in posledic privolitve.
Primer 2:
Otrok je nezavesten in potrebuje nujni medicinski poseg, ki je potreben za ohranitev življenja. Kdo bo odločal o izvedbi nujnega posega?
Zdravnik, ker starši ne morejo prepovedati nujne medicinske pomoči.
Primer 3:
Zaradi poškodbe otrok pade v dolgotrajno komo, zaradi česar je nesposoben odločanja o sebi. Kdo bo sprejemal odločitve o nadaljnjem zdravljenju?
V tem primeru bodo odločali njegovi starši.
Toda kako bodo učinkovito odločali starši, če pa je otrok podal prepoved seznanitve z zdravstveno dokumentacijo in informacijami o njegovem zdravstvenem stanju?
Čeprav ZPacP tovrstne situacije ni izrecno uredil, se starši kljub prepovedi lahko seznanijo z informacijami o zdravstvenem stanju otroka in z njegovo zdravstveno dokumentacijo, vendar le s tistimi informacijami oziroma dokumenti, ki so potrebni za odločanje o zdravstveni oskrbi, tj. dokumenti, ki so nastali v zvezi zdravljenjem te poškodbe. Takšno interpretacijo omogoča šesti odstavek 41. člena, drugi odstavek 45. člena in tretja alineja 3. člena ZPacP.
avtor: Urban Brulc, revija Pravna praksa št. 46, 2008