Zelo sem vesela vašega odziva, a moram zelo odločno poudariti, da si tolikšne hvaležnosti res nikakor ne zaslužim. Sem le kamenček v velikem mozaiku, ki ste ga starši in zdravniki začeli graditi, ko jaz še vedela nisem, kaj SB 1 sploh je. Torej pojdimo po vrsti.
1. Na prvem mestu za ZLATO medaljo je gotovo prof. Battelino, ki žal nima FB, da bi se lahko na ta način vsi mi zahvalili njemu (kakšnega pisma bo gotovo vesel). Brez njega ne bi bilo popolnoma NIČ. Na sestankih se je boril kot lev, dokazoval svoj prav s študijami, številkami in dognanji znanstvenih raziskav. Moram vam povedati, da še nikoli nisem spoznala tako vztrajnega človeka. Pa jih poznam kar veliko. Če bi obstajala fizikalna enota za vztrajnost na poti do cilja, bi bila to gotovo 1 BT – 1 battelino. Po nekem precej dolgem, napornem in neuspešnem sestanku na ZZZS sem bila na robu solz od jeze, obupa in nemoči, on pa je bil čisto miren in dobre volje. In sem ga vprašala, kako to, pa mi je rekel, da je on na vse to že po dolgih letih boja za pravice sladkorčkov navajen in da če ga 10x “zbijejo” na tla, se bo pobral in vztrajal in še naprej trkal na vsa možna vrata. Do konca. In konec je prišel. Po več kot 20 letih. Jaz pa še zdaleč nisem tako odporna proti birokraciji in neuslišanih razumnih prošnjah in zato mi je bilo na momente res težko in sem imela kar kakšno neprespano noč. Toliko poslanih e-pošt, prošenj, lobiranja, telefoniranja, prepričevanja članov skupščine, pa dostikrat niti odgovora, ali pa klišejski “razumemo stisko staršev, a žal..” Po enem neuspešnem telefonskem pogovoru s predsednico skupščine ZZZS sem se kar na ulici zjokala.
2. Posebna srčna zahvala gre prof. Nataši Bratina, ki je, ne pozabimo, čisto PRVA dala idejo, ki je bila ključna za tisti zadnji premik do uspeha, in to je bila peticija. Prav ona je na FB strani Sladkorčki dala pobudo za organizirano podporo predlogu diabetologov, ki so
od ZZZS že večkrat neuspešno zahtevali širitev pravic, in starši ste začeli takoj masovno pisati pod to njeno objavo “Podpišem”. Jaz pa sem slučajno vedela, da to za uradno dokazilo podpisov ne bo dovolj, in sem se ji ponudila, da naše zahteve zapišem in objavim na uradni strani Peticija, ker se s tem res lahko doseže medijsko pozornost. Poglobila sem se v Ustavo, predpise, zakone, da ni bilo kaj pravno-formalno spornega, je končno besedilo prebrala tudi Nataša Pirc Musar, ki sicer ni imela pripomb (hvala ji). In potem se je začelo vaše podpisovanje. Pa ustavilo, pa sem vas vzpodbudila s kakšnim “Dajmo, podpisujmo, delimo, lobirajmo, težimo” na FB, pa so se podpisi spet nabrali. In tako v valovih do 7500. In prvi uspeh so bili senzorji v zadostni količini in tudi nov sistem Libre. In zraven razočaranje, ker so bile črpalke še vedno z doplačilom. In potem še ena peticija, ki jo je tokrat organizirala Zveza Društev Diabetikov Slovenije. HVALA, g. Robert Gratton in Alojz Rudolf za vso podporo in za zbiranje “papirnatih” podpisov članov, ki nimajo e-pošte. Ta peticija nam je odprla pot na sestanek Parlamentarne komisije za zdravstvo, kjer so bili vsi poslanci opozicije in vladne koalicije enotni v podpori. Prof. Battelino je predsednici kar med sejo predlagal amandma, da morajo predlagane spremembe biti potrjene že na 1. skupščini marca in ne šele junija, kot je bilo predvideno. In bilo je sprejeto.
3. MEDIJI – brez novinarjev in njihovih prispevkov in s tem pritiska javnosti cilja gotovo ne bi dosegli tako hitro. Hvala vsem, ki ste posredovali svoje “veze in poznanstva”, da smo z javnostjo in z odločevalci lahko delili svoje osebne zgodbe in s tem “problemom” dali srce in obraz. Tednik je bil zadnja pika na i, hvala Erna Petrač Barborič za dober prispevek. Problem je le, ker te novinarji pokličejo in rečejo, da bo snemanje čez 2 uri. (Kaj pa priprava? Ne, ne, ni časa, vi kar govorite.)
4. Hvala, g. Drago Perkič in g. Marjan Šušelj ter vsi člani skupščine ZZZS in na koncu predvsem sedanji minister dr. Janez Poklukar. Brez njegovega podpisa bi se vse zamaknilo bog ve, za kako dolgo in ostalo le obljubljeno na papirju.
5. In na koncu ste prave zvezde VSI, ki vas spremlja ta sladkorna bolezen, vsi majhni in veliki sladkorčki, ki se spoprijemate z njenimi vsakodnevnimi izzivi. Res je, starši in vsi, ki vas imamo neskončno radi, ne vemo, kako je res res res živeti z njo. Tudi meni hči reče: “Mami, lahko je tebi kar nekaj pametovati, a pojma nimaš, kaj je to visok sladkor, hipa, ko imaš vsega dovolj in ti gre sredi noči na jok.” Ne vemo, kako je imeti bolezen, vemo
pa, kaj je jokati zaradi nje. No, in zdaj nam lahko pomaga ta umetna inteligenca, da se v naše domove vrne vsaj delček tiste brezskrbnosti, ki smo jo imeli pred diagnozo, a je nismo znali prav ceniti. Zdaj jo bomo vsi gotovo cenili veliko bolj. Vse dobro vam želim z obljubo, da se bom usedla in napisala zahvalna pisma ter jih po staromodni pošti v kuverti poslala prav vsem, ki so kakorkoli sodelovali pri naši zmagi. Vi pa obljubite, da boste poročali o svojih majhnih in velikih zmagah in porazih, saj brez slabih dni sploh ne bi vedeli, da so tisti drugi lepi.
Moja zahvala vam pa so fotografije Tri v vrsto: Tile današnji moji srčki so me našli na moji prvi letošnji popiti kavi na morju, dva v kavi, tretji srček kamenček pa se je znašel zraven mojega parkiranega kolesa. Naj vas spomnijo, da je ljubezen največ, kar imamo in kar lahko damo naprej.
